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Pagina de la Asociación de Atresia de Esófago

¿Quienes Somos?

Somos padres y familiares de niños nacidos con una enfermedad rara denominada atresia de esófago, así como personas que hemos nacido con esta enfermedad. Todos compartimos un mismo capítulo en nuestras vidas: tener que afrontar una enfermedad que anteriormente nos era totalmente desconocida, y todo el abanico de temores, sentimientos, dudas, y decisiones que se abre en la mayoría de los casos sin previo aviso.

El apoyo del personal sanitario ha sido fundamental para nosotros, sus explicaciones, sus palabras de ánimo, su paciencia… También hemos aprendido de experiencias de otras familias que pasaban situaciones parecidas de preocupación, y de pacientes y padres que en otros países habían creado asociaciones de familiares de personas con atresia de esófago.

Os invitamos a participar en nuestra asociación sin ánimo de lucro, como una oportunidad única de compartir nuestras experiencias, de poder informar y de mejorar la calidad de vida de nuestros seres queridos. 

¿Cuáles son nuestros objetivos?

Los objetivos de nuestra asociación, inspirados en los de asociaciones ya existentes en otros países, son:
 

- Dar a conocer la enfermedad atresia de esófago.


- Crear un espacio en el que las familias y pacientes con atresia esofágica puedan compartir
dudas y experiencias.


- Difundir los avances y novedades médicas acerca de la atresia esofágica.


- Poner en contacto familias y profesionales relacionados con la atresia de esófago.


- Promover un foro de discusión sobre temas relacionados con la enfermedad.


- Conocer y atender las necesidades de las familias y pacientes con atresia esofágica.


- Dar soporte a !as familias en el ámbito médico, escolar y social.

 

- Promover actividades divulgativas e informativas que sirvan de punto de encuentro
(reuniones, jornadas, eventos sociales y lúdicos).

 

Esperamos contar con vosotros.

Contacto

Nos podeis seguir y contactar a través twitter en siguiente enlace:

https://twitter.com/ateasociacion